Pytam, czy się bardzo denerwuje, że córka poszła w jego ślady i czy jej to ryzykowne życie odradzał.
Przecież ja z nią wszędzie byłem, wszystko jej w górach pokazałem, to jakie mam mieć nerwy?! – śmieje się.
Ćwiczył z nią od dzieciństwa różne trudne sytuacje. A na sam koniec jego kariery, gdy miał już 75 lat, przeszli razem piękną i trudną Grań Wideł między Łomnicą i Kieżmarskim Szczytem.
Tam >>tata<< miał trochę przygody, gdy zjeżdżając z jakiejś turni na linie wyrwał ze ściany dość duży blok skalny, który w dół poleciał z hukiem, nie naruszając jednak liny – mówi.
Walka z chorobą i igrzyska zimowe w Soczi
Jesień, 2012 r., 13 lat po tej zabawie ze sprawdzaniem wzroku na włoskiej tablicy nad jeziorem Garda. Tym razem Polska, Zakopane. Rutynowa wizyta w przychodni.
Okulistka zauważyła, że rzeczywiście mam wyraźnie słabszy wzrok w lewym oku. I jeszcze coś – jakieś gruzełki pod powieką. Widać je było dopiero, jak się odchyliło powiekę. Wiedziałem o nich, nic sobie z tego nie robiłem.
Lekarka powiedziała, że pod drugą też coś mam. O tym to już nie wiedziałem – opowiada. Zakopiańska okulistka wysłała go na dalszą diagnostykę do Nowego Targu, a stamtąd lekarze kierowali go do Krakowa – trafił do kliniki oftalmologicznej.
– Długo to trwało. Aż w końcu zrobiono mi biopsję – pobrano wycinek spod powieki. Przyszedł wynik. I okazało się, że mam chłoniaka – wspomina. Był już czerwiec roku 2013.
Co mówi medycyna o tej chorobie? Że chłoniak z komórek płaszcza, bo o nim mowa (w skrócie MCL), to jedno z większych wyzwań onkologii. Bo raz, że nieuleczalny, to jeszcze zwykle szybko się rozwija. I po leczeniu nawraca, bo to leczenie też pozostawia wiele do życzenia. Właściwie to wciąż nie ma jasnych standardów ani w pierwszej, ani w kolejnych linii tego leczenia. Więc “standard” jest taki, jaki zwykle w polskim leczeniu raka: chemia, operacja, radioterapia. I czekanie z duszą na ramieniu do następnej wznowy.
Marek Głogoczowski pod szczytem Mt McKimley (dziś Denali) na Alasce w 1970
– No to zacząłem chemioterapię. Ciężka bardzo sprawa – mówi o tamtym czasie. Po chemii wciąż miał problemy z ropniem w przynosowym kącie oka. – Ten lokalny chłoniak wielkości ziarna kukurydzy widoczny, gdy się odsunęło powiekę, zablokował kanalik łzowy.
Zrobił się wrzód, zakażenie. Antybiotyki, chemia, wszystko okazało się niewystarczające. Prowadził mnie prof. Wojciech Jurczak w Katedrze Hematologii UJ, na Kopernika i po całym cyklu chemii wysłał mnie jeszcze do prof. Jacka Składzienia, laryngologa z Katedry Laryngologii. Tam, by udrożnić ten kanalik, zrobili mi kolejny zabieg. I potrzebne były jeszcze napromieniowania – wspomina.
– Resztki chłoniaka zabijali mi w lutym 2014 r. – kontynuuje. Pamięta tak dokładnie rok, bo trwały akurat igrzyska, pierwsze zimowe igrzyska w Rosji. Z ekranu telewizora machały olimpijskie maskotki: śnieżna pantera, zajączek i biały miś.
Marek kończył radioterapię, ale zamiast chorobą, wolał emocjonować się występami Polaków. I przypomnieć sobie o sukcesach narciarskich chłopaków takich jak on, czyli z Zakopanego. Przecież gdy kończył podstawówkę, pierwszy medal na zimowych igrzyskach olimpijskich zdobył dla nas Franciszek Gąsienica Groń – brązowy krążek w kombinacji norweskiej 1956 r. A następnie w 1972 r., pierwsze olimpijskie złoto dla Polaków w skokach – Wojciech Fortuna.
Marek Głogoczowski zjeżdża z Gran Zebrú (3841 m.), Ortles, Włochy, 2009 r.
Marek sam też pochodzi z rodziny sportowców – brat jego matki Mieczysław Gąsienica-Samek zmarł trzy lata temu, ale bezpośrednio po wojnie był przez kilka lat vice (i raz mistrzem) Polski w skokach narciarskich, tuż za Marusarzem. Co więcej, startując jako student geodezji, został złotym medalistą Uniwersjady w Davos w1947 r., w ramach polskiej sztafety biegowej, a w kolejnej Uniwersjadzie w 1951 r., w Szpindlerowym Młynie w Czechosłowacji, zdobył brąz w slalomie. – Wtedy zwykle jak się było narciarzem, to uniwersalnym – startowało się we wszystkich konkurencjach.
Morawiecki, lockdown, dzwoni lekarz
Po igrzyskach w Soczi Marek jeszcze przez dwa lata, co trzy miesiące, musiał stawiać się u lekarza na wstrzykiwanie przeciwciał. I tyle. – Potem miałem spokój. Na prawie sześć lat – mówi. W międzyczasie przyplątała się zaćma.
Usłyszałem od okulisty, że trzeba operować. No to przeszedłem operację w klinice prof. Ariadny Gierek. Najpierw w jednym, potem w drugim oku. I tak się trzymałem parę lat. A potem zaczęły się pierepałki – opowiada.
Była jesień 2018, Zakopane. Rutynowe badania przesiewowe dla seniorów.
– Wykryli mi jakieś guzki na tarczycy. Sprawdzili co to, no i okazało się, że chłoniak odnowił po sześciu latach. I że jest już w płucach – wspomina. Ale i tak długo się trzymał, bo zwykle choroba odnawia się jeszcze szybciej – nie każdy ma szczęście i przerwę choćby pięć lat od chemii. Marek znów trafił do prof. Jurczaka, tyle, że tym razem na onkologię na ul. Garncarskiej w Krakowie, do Pracowni Chłoniaków.
25 marca, 2020 r. Premier Morawiecki ogłasza lockdown. – Tego dnia zadzwonił mój lekarz:
>>To pan jeszcze żyje?!<< – zapytał. Nie odbierałem od niego telefonu przez dwa dni, bo go po prostu gdzieś rzuciłem, a dźwięki były wyciszone – wspomina.
A to był telefon z radosną nowiną! – Udało się załatwić dla mnie tabletki – wspomina.
Chodziło o ibrutynib stosowany u pacjentów z nawracającym chłoniakiem z komórek płaszcza. Na popularnej stronie mp.pl, czyli medycynie praktycznej, na której można sprawdzić każdy lek, o ibrutynibie może przeczytać: “Podawać jeden raz dziennie, o stałej porze; kapsułki połykać w całości popijając szklanką wody.Nie przyjmować jednocześnie z sokiem grejpfrutowym lub gorzkimi pomarańczami. Leczenie kontynuować do czasu progresji choroby”. Brzmi prosto, ale prosto nie jest.
Marek Głogoczowski w Ekwadorze, 1972 r.
Bo ten lek nie jest w Polsce refundowany. Lekarzowi, który prowadził leczenie Marka, udało się go zdobyć, ale tylko w ramach Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych. Ratunkowych – to słowo nie jest tu przypadkiem, bo ten lek ratuje życie. Lepszego, innego na tę chorobę, nie ma.
– Dostałem ten lek, ale tabletek starczyło na trzy miesiące– wspomina Marek. I chyba nie trzeba tego tłumaczyć, ale dla szczęśliwców kompletnie nie zorientowanych w onkologii wyjaśniamy: ten lek trzeba brać do końca życia.
Walka z chorobą i o refundację
– Po trzech miesiącach wszystko się zacięło – wspomina Marek. To nic nowego, nie on pierwszy i nie ostatni mógł polec na biurokracji w polskiej ochronie zdrowia.
Tym razem jest jeszcze gorzej, bo dostępność do leczenia w ramach ratunkowego dostępu nie działa już tak sprawnie w związku z powstaniem Funduszu Medycznego i obawą mniejszych ośrodków klinicznych przed bezzwrotną inwestycją w lek, który zamówią dla pacjentów i za który nikt im pieniędzy nie zwróci.
Nie chcieli mi wydać kolejnych dawek, pisałem odwołania do Ministerstwa Zdrowia. Nic nie dały. Znajoma, solidarnościowa działaczka, która wie, gdzie z czym i do kogo uderzyć, namówiła mnie, żebym zadzwonił do Rzecznika Prawa Pacjenta.
Tak zrobiłem. Rzecznik powiedział, że potrzebuje podkładkę od lekarza – dowód na to, że faktycznie ten lek to dla mnie jedyna szansa. Prof. Jurczak to potwierdził. I zgoda na moje leczenie była… nazajutrz – wspomina.
Dzięki temu przerwa w przyjmowaniu tabletek skończyła się po trzech tygodniach. Minęło pół roku i odpukać, jak dotąd, już nic tego nie zakłóciło. Takie szczęście w Polsce ma zaledwie 30 osób. To ci, którzy dostali lek dwa lata temu w ramach ratunkowego dostępu. A zakwalifikowanych było do niego ponad 50 Polaków.
Mogliby mieć przedłużone życie. Bo ten lek tak działa. A chemioterapia? Po pierwszej wznowie przychodzi druga chemia. A ta zatrzymuje tę chorobę, ale tylko na 11 miesięcy. Niecały rok. I potem jest koniec – mówi Marek.
– Ja żyję już przynajmniej rok dzięki tym tabletkom – dodaje.
Pacjenci leczeni w ramach RDTL pokazują, że standardowe leczenie jest nieskuteczne i u dużej grupy pacjentów nie ma możliwości zastosowania innych opcji. Nawrót choroby to niekorzystne rokowania – zwykle oznacza rok, maksymalnie dwa lata życia.
W lipcu 2021 r. Ministerstwo Zdrowia ogłosiło nową listę refundacyjną. Ibrutynibu na niej nie ma. Czyli nie ma jedynej, jak na razie szansy dla pacjentów z chłoniakiem z komórek płaszcza.
Polska kupuje sprzęt dla wojska za 25 mld złotych. MON ogłosił to w lipcu. Wydajemy ogromne pieniądze, by kupić sprzęt obronny, który pewnie nadaje się na pustynie, a nie na polskie błoto – mówi Marek Głogoczowski.
– Pieniądze są na to, ale nie ma na refundację, do pieniędzy na nią, jakoś lekarze i pacjenci niestety nie mogą się dokopać – dodaje.
Gdy choroba nawraca w ramach NFZ dostępne są jedynie kolejne schematy immunochmioterapii. A jeśli nie zadziałają? Pacjent może liczyć tylko na cud, albo na to, że też jakimś cudem, weźmie udział w badaniach klinicznych.
Tymczasem w Europie standardem jest dostęp do nowoczesnych leków, przede wszystkim inhibitorów kinazy Brutona. np. wspomniana terapia ibrutynibem – najbardziej oczekiwanym lekiem przez polskich hematoonkologów przy nawrocie choroby.
W ponad 20 krajach Europy pacjenci mają to leczenie refundowane już od czterech lat. W Polsce nie. Do tego proces refundacyjny tej terapii trwa ponad 1000 dni. To chyba rekord, niestety niechlubny, a nie olimpijski. W raku zawsze liczy się czas, ale w tym chłoniaku biegnie jeszcze szybciej. 1000 dni to mało dla polskich urzędników, bo przyklepać w papierach refundację.
A jak alpinizm i antyszczepionkowcy
Marek Głogoczowski chyba szybciej pokonywał nie tylko szwajcarskie lodowce. Nawet ten, super długi Kalhitna Glacier, po którym się podchodzi na Mount Mc Kinley na Alasce.
Gdy wracał z tego szczytu, jego zespół przez załamanie pogody stracił dwa dni i już nie mógł bić ówczesnego rekordu wyjścia na szczyt i zejścia do lądowiska małych samolotów, położonego na wysokości ok. dwóch tysięcy metrów. Wracał wtedy z Mc Kinley’a razem ze wspinaczem z Austrii.
Był z nami młody Amerykanin, któremu tato przysłał pieniądze na powrót do domu samolotem. A ja i równie biedny Austriak cztery dni wracaliśmy, z tego lądowiska przez lodowiec do jego samego końca, a następnie przez podmokłą tundrę przez całe cztery dni, w dwa ostatnie dni o całkowitym głodzie – wspomina.
– Zresztą na własne życzenie, bo nie chciało nam się zabrać ze sobą, z lądowiska wystarczającej ilości żywności na tą “mini przeprawę”, dokonaną przez nas po raz drugi w historii podboju tej góry – opowiada.
– Zdziwiłem się wtedy, że człowiek może przez dwa dni nic nie jeść i po tym czasie przestać w ogóle odczuwać głód – trzeciego dnia, choć przedzieraliśmy się przez zakrzaczony masyw porównywalny rozmiarami do polskich Gorców, już się nam nie chciało jeść. Jak widać człowiek ma takie niezwykłe możliwości, że może spędzić wiele dni maszerując na głodnego! – wspomina tamto zejście.
– No i mieliśmy przy tej okazji interesujące spotkania, choćby ze stadem łosi, które po raz pierwszy widziały ludzi oraz z niedźwiedziem grizzly, który wyczuwszy, że stąpamy w półmroku za nim, po opuszczonej drodze poszukiwaczy złota, po prostu ustąpił nam z drogi, poszedł w krzaki – opowiada.
– Położyliśmy się spać zaledwie z pięćset metrów dalej, w zatoczce na poboczu tej drogi, tak byliśmy zmęczeni, że nawet niedźwiedź nie był nam straszny! – dodaje ze śmiechem.
Super trudna Droga Bonattiego na Petit Dru w Apach Chamonix w 1985 r. też nie zajęła mu tych “biurokratycznych” 1000 dni. Dziś jej już by nie zrobił, ale nie dlatego, że nie ma siły, po prostu w 1993 r. cała zachodnia ściana Petit Dru spadła i już tej drogi nie ma. Ale Marek wciąż dba o “gasnącą z wiekiem”, jak mówi, kondycję.
Pod koniec zimy regularnie biegł na nartach. – Jestem “jednooki”, więc trudniej mi po stoku nieoświetlonym zjeżdżać, ale na Kopieńcu byłem wczoraj – mówi. Do tego dwa, trzy razy w tygodniu chodzi na basen – przepływa obecnie po 800 m (przed pandemią było to 900 m z kawałkiem). Do tego poranne podciąganie na drążku i ćwiczenia rozciągające.
Tego ostatniego nauczył mnie dwa lata straszy ode mnie emeryt, który mi pokazał jak się to robi opierając się plecami o poręcz balkonu. W Zakopanem nie mam balkonu i tę poręcz imituje kijek narciarski – opowiada.
I wyjaśnia tę “technikę”: – Unieruchamiam kijek plecami we framudze drzwi. I ze 25 razy wychylam się przez ten “balkon” do tyłu – mówi. Żartuje, że dzięki temu przynajmniej w Zakopanem nie ma zagrożenia, że w trakcie tego ćwiczenia może fiknąć do tyłu.
Chwilę później nasza rozmowa też fiknęła od alpinizmu i chłoniaka do antydarwinizmu, koronawirusowych mutacji i szczepień przeciwko COVID oraz Arystotelesa.
– Antyszczepionkowcy? Żenada – mówi Marek. A potem najeżdża na neodarwinistów. – Sztuczne te ich teorie. Na uczelniach też siedzą pieprz**ęci ludzie – śmieje się.
I opowiada o prof. Pierre-Paul Grassé, francuskim zoologu, który też twierdził, że neodarwinizm to ściema. I przechodzi do czasów studiów w Berkeley. Studiował tam geofizykę na UC Berkeley, skoczył fizykę na UJ, by w końcu zostać zawodowym doktorem, ale filozofii. Ojciec Marka też był naukowcem, profesorem geo-chemii.
– W Berkeley poznałem “graduate” studenta Leszka Kołakowskiego, który zajmował się Heglem. Twierdził (nie byłem wtedy jeszcze filozofem), że cała socjologia to wielkie g…. – wspomina Marek.
– Trzeba wrócić do Arystotelesa i jego rozumienia procesów biologicznych – tłumaczy. Głogoczowski. W sumie nie powinnam być zdziwiona tym gwałtownym skrętem tematycznym. Na jego stronie internetowej jest adnotacja (tylko, że małą czcionką):
Antyglobalizm i anty(neo)darwinizm, Biblia i jej przekłamania, religia oraz kultura zombi, szkoła Piageta, alpinizm i ski-alpinizm.
Gdy dwa lata temu choroba się odnowiła, Marek Głogoczowski znów trafił do prof. Wojciecha Jurczaka, a ten zapytał:
>>Ile pan chce żyć?<<. Marek odpowiedział, że 80 lat. Lekarz chyba myślał, że po prostu chodzi o okrągłą rocznicę. Wtedy usłyszał: >>Tyle żyli i Platon i Budda. Po co więcej?!<<.
Miejmy nadzieję, że jako alpinista i twardy góral z Zakopanego, Marek ambitnie pójdzie na rekord. I postanowi jednak dociągnąć do setki!
Marek Głogoczowski pseud. Gasienica, urodził się w Zakopanem w 1942 roku. Filozof, pisarz, alpinista, himalaista, pierwszy polski zdobywca Denali. Instruktor taternictwa i alpinizmu w Alpach Szwajcarskich. Dokonał, w 1968 roku, wraz z Maciejem Kozlowskim i Andrzejem Paulo pierwszego wejścia filarem Brugdommen w masywie Trolltindene w Norwegii, a także (z Austriakiem Franzem) wszedł na Mt. McKinley (obecnie Denali) na Alasce w roku 1970, w 1972 z ekipą Francuzów pierwszy przeszedł wschodnią granią Nevado Huascaran Norte (6655 m) w Peru. Przeszedł większość klasycznych wielkich dróg alpejskich, w ramach rekonwalescencji po złamanym (na rowerze) obojczyku, jako pierwszy Polak (z Andr. Mierzejewskim) przeszedł południową ścianą Naranjo des Bulńas w Hiszpanii.
W 1978 wszedł na szczyt piramidy Cheopsa – 138,75 m – w Egipcie (obecnie niedostępny dla takich wyczynów), a na 51 urodziny zjechał na nartach ze szczytu Mount Blanc (4806 m). Przeszedł na nartach wszystkie największe szlaki Alp. W 1968 współzałożyciel (i pierwszy prezes) ogólnopolskiej Federacji Akademickich Klubów Alpinistycznych, w latach 1979-81 był prezesem Club Alpin Academique w Genewie, ponad 20 razy organizował „Memoriał Jana Strzeleckiego w Narciarstwie Wysokogórskim”, którego pierwszą edycję wygrał startując w duecie z kuzynem, Romanem Gąsienicą-Samkiem. W Nowy Rok 2012 r. zakończył karierę wysokogórską wejściem (z Andrzejem Mierzejewskim i Andrzejem Kulą) na najwyższy szczyt Alp Południowych Nowej Zelandii – Mount Cook (3754 m.). Więcej o Marku Głogoczowskim przeczytasz na jego stronie:https://markglogg.eu/
Agnieszka Sztyler-Turovsky